El desconocimiento y los estigmas enturbian la percepción social de la esclerosis múltiple

Seis de cada diez andaluces reconocen no estar informados sobre la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que en España padecen más de 55.000 personas. Así lo revela la encuesta “¿Qué sabe la sociedad española sobre esta enfermedad?”, promovida por Merck con el aval de Aedem-Cocemfe, en el marco del Día Mundial de la EM, que se celebró el viernes.

Aunque el 71% de la población andaluza afirma haber oído hablar de la enfermedad, el 60% admite no tener una información adecuada. Uno de los errores más comunes es su clasificación como enfermedad rara, cuando su prevalencia la sitúa fuera de esa categoría. Además, persisten percepciones erróneas sobre su evolución: el 60% cree que reduce drásticamente la esperanza de vida, y el 70% piensa que conlleva, en la mayoría de los casos, el uso de silla de ruedas.

Para desmentir esto, el neurólogo Rafael Arroyo, del Hospital Quirónsalud Madrid, aclara que, con diagnóstico precoz y tratamiento adecuado, la esperanza de vida puede ser normal. “La EM no siempre conduce a una discapacidad severa. Hoy en día, muchos pacientes llevan una vida plena en lo personal, laboral y social”, subraya Manuel Rancés, presidente de la Asociación de pacientes de Madrid y miembro de la confederación estatal de asociaciones Cocemfe. La encuesta también revela una confusión persistente entre la EM y la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Solo el 14% de los andaluces identifica correctamente que se trata de enfermedades distintas, pese a que la ELA afecta a las neuronas motoras, progresa más rápidamente y conlleva una expectativa de vida notablemente inferior.

Otro mito extendido es el perfil del paciente. Aunque suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años y afecta tres veces más a mujeres, la EM puede aparecer a cualquier edad. De hecho, se prevé que en 2031, el 65% de los pacientes en Europa tendrá más de 50 años.

La encuesta forma parte de la campaña ‘Un ritmo imparable frente a la EM’, con la que Merck y las asociaciones de pacientes buscan aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, reducir el estigma y promover una sociedad más inclusiva. Como afirma Valeria Kyska, directora de Neurología e Inmunología de Merck, “la concienciación es clave para facilitar el diagnóstico precoz y acompañar a los pacientes y sus familias en el día a día”.