Un enfermo de ELA y profesor de la Universidad de Granada recoge firmas para no perder su asistente personal

Granada/Daniel Martin-Arroyo, enfermo de ELA de 43 años y profesor en la Universidad de Granada, ha reunido más de 22.000 firmas en change.org solicitando la continuidad del programa piloto de asistentes personales del que es beneficiario: “Mi asistente personal se ha convertido en mis manos para las tareas diarias. Se trata de un privilegio invaluable que 50 enfermos de ELA vamos a perder este octubre si no hacemos nada por evitarlo”.

Daniel es profesor y cuando le comunicaron el diagnóstico hace dos años se pidió una baja laboral por el estado anímico en el que se encontraba. “Ahora, gracias a que tengo una asistente personal, continuo dando clases en la UGR. Y me siento mucho mejor: tengo un proyecto y una ilusión renovada por la vida”, celebra en la recogida de firmas con la que ya acumula más de 25.000 apoyos.

El proyecto piloto “Asistente Personal para Personas con ELA", dependiente de la Junta de Andalucía y financiado con los fondos europeos Next Generation, finaliza el próximo octubre, lo que dejaría a Daniel y al resto de beneficiarios del programa sin asistente personal de un día para otro: “Sabemos que la cuestión era poner a prueba el proyecto pero ya hemos comprobado que funciona... Si estas 50 personas hemos probado la felicidad de tener más autonomía, de salir más, de tener proyectos personales... perderlo de la noche a la mañana va a ser un bajón anímico irrecuperable.”

Daniel y otros enfermos de ELA sienten que este programa les está devolviendo la esperanza en el día a día: “Hasta que no empecé a darme cuenta de todas las cosas a las que había renunciado no fui consciente de la necesidad que tenía de este apoyo personal”, explica el impulsor de la petición.

“Esta enfermedad va muy rápido. Hace 4 meses me podía poner un pantalón sin dificultad, ahora ya me cuesta mucho trabajo y llegará el día en que directamente no me pueda vestir. Por eso, si no fuera por mi asistente, tendría que renunciar a trabajar. Porque puedo dar clases, sí, pero necesito ayuda para ducharme, afeitarme, desayunar o desplazarme a la universidad".

Además, añade Daniel, “no solo es una cuestión de ayuda física, también de apoyo emocional. He recobrado la confianza en mí mismo. Volver ahora a la situación de desamparo me supone un trauma muy grande”. Y aclara que la opción de financiarse un asistente personal de su bolsillo se escapa a la mayoría: “Su ayuda 8 horas al día supondría un desembolso de más de 1000 euros al mes. ¿Quién se puede permitir algo así?”

Daniel inició change.org/MenosElaMasVida el 14 de mayo y en tres semanas ya suma más de 22.000 firmas que le gustaría registrar en la Junta de Andalucía en las próximas semanas: “los enfermos de ELA tenemos una esperanza de vida de entre 3 y 5 años, no tenemos tiempo que perder”.