"La sociedad relega la muerte y no se educa sobre ella"

Un grito desde el silencio. Juan Luis Marrero Gómez es psicólogo clínico en el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y presidente de la SISU (Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos) desde donde pone voz al silencio que rodea la muerte, ayudando a las familias a gestionar las emociones que conlleva la vivencia de una enfermedad incurable en niños, incluso antes del nacimiento, minimizando el sufrimiento y preparándolas ante un posible duelo.

Pregunta.¿Qué son los cuidados paliativos perinatales?

Respuesta.Son la atención a familias, fetos no nacidos y bebés con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, diagnosticadas durante la gestación. Su objetivo es mejorar la calidad de vida del bebé y apoyar a la familia en el proceso de muerte y duelo gestacional y perinatal, incluyendo el duelo anticipado. Forman parte de los cuidados paliativos pediátricos.

P.¿Qué tipo de enfermedades se abordan?

R.Destacan anomalías genéticas, alteraciones cromosómicas, cardiopatías congénitas, malformaciones del sistema nervioso central y enfermedades renales graves, acompañando a la familia hasta el fallecimiento del niño, intraútero o en los primeros días o semanas de vida.

P.¿Cuál es la situación de los cuidados paliativos perinatales en el sistema de salud público?

R.En 2020, la tasa de mortalidad neonatal fue de 1,8 por mil nacidos vivos y la perinatal de 4,5 por mil. Aunque el número de niños que requieren cuidados paliativos perinatales es menor que el de adultos, la tasa de mortalidad en menores de un año es considerable (275 por cada cien mil habitantes).

P.¿Cuál es la situación actual de la aplicación de los cuidados paliativos perinatales?

R.Muchos hospitales tienen programas de cuidados paliativos perinatales en su cartera de servicios, pero no todos. Por ejemplo, en Andalucía los tiene el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, pero no los tienen en Córdoba o Jaén. Estos programas se están extendiendo, ofreciéndose a las familias como una opción al diagnóstico de una enfermedad grave, junto con la posibilidad de abortar. Es un proceso complejo para las familias, que deben vivir el embarazo con la conciencia de un posible final.

P.¿Cuándo surgieron los programas de cuidados paliativos perinatales?

R.Han emergido significativamente en los últimos años, sobre todo, impulsados por sociedades científicas, como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PeDPal). El programa de cuidados paliativos perinatales se aprobó en 2020.

P.¿Qué necesidades tienen las familias que acceden a estos cuidados?

R.Las familias necesitan apoyo para prevenir y tratar el sufrimiento del feto o recién nacido y promover su calidad de vida. Las madres, en particular, requieren apoyo para cuidar al bebé a pesar de su enfermedad y tener la oportunidad de conocerlo. A nivel psicológico, se busca vincular a la familia con el bebé, lo cual es complicado por los sentimientos ambivalentes, el miedo y la tristeza. Y luego hay que trabajar con algo que es muy importante que es toda la parte del duelo anticipado y el duelo no autorizado.

P.¿En qué consisten el duelo anticipado y el duelo no autorizado?

R.El duelo anticipado es el proceso de luto que ocurre antes de la pérdida. El duelo no autorizado o invisible se da cuando la sociedad, la familia o los amigos no validan o rechazan la decisión y el deseo de los padres de cuidar y amar a un bebé con una enfermedad terminal, impidiéndoles expresar su dolor abiertamente.

P.¿Cuál es el rol de los programas de cuidados paliativos perinatales y organizaciones como la Fundación Mémora?

R.Los programas de cuidados paliativos perinatales no aceleran ni retrasan la muerte, sino que se centran en la vida del niño y de la madre. Organizaciones como la Fundación Mémora, con su campaña Comprometidos con la vida, buscan dar visibilidad a estos cuidados, difundir información y permitir a las familias que puedan llorar y sentirse tristes, validando su experiencia.

P.¿Están los profesionales sanitarios familiarizados con este tema?

R.No completamente; queda mucho trabajo por hacer. Muchos profesionales desconocen los cuidados paliativos perinatales o su objetivo, incluso no comprenden la importancia de vincular emocionalmente a los padres con un bebé que morirá. Es necesario crear más unidades y que los cuidados paliativos perinatales se incluyan en las carteras de servicios de todos los hospitales, ya que es una necesidad real y creciente debido al retraso en la edad de embarazo y los avances tecnológicos en la detección de enfermedades.

P.¿Es el duelo perinatal uno de los dramas más silenciosos de nuestra sociedad?

R.Sí, totalmente silenciado, al igual que el tema de la muerte en general. La sociedad relega la muerte y no educa sobre ella, lo que lleva a la crítica y a muchos duelos no resueltos, especialmente en el ámbito perinatal.